23.9.2013

Mutsi toipuu - toipuuko mutsi?

Toukokuun 10. päivä marssin paikalliseen ensiapuun. Aviomies oli lopulta kyllästynyt jatkuvaan valitukseeni pääkivusta ja passitti muutaman puhelinsoiton jälkeen Acutaan. Sovimme, että haetaan sitten sushia kun hän hakee minut lasten kanssa parin tunnin päästä. Visiitti venähti lopulta kahteen viikkoon. Kyseisen perjantain tutkimukset osoittivat nimittäin, että olin onnistunut jollakin mystisellä tavalla tukkimaan neljästä päähän verta kuljettavasta valtimosta kaksi 100%:sti. Niin, niitä valtimoita olikin lopulta tukossa kaksi eikä vain yksi.

Ihmisellä verta aivoihin kuljettaa neljä valtimoa. Kaksi kaulavaltimoa molemmilla puolilla päätä ovat päänalueen verenkierrosta huolehtivat pääsuonet. Niskan puolella, nikamien välissä luikertelee kaksi nikamavaltimoa, jotka huolehtivat erityisesti pään takakierron verenkierrosta. Tarkemmat tutkimukset osoittivat, että juuri näissä nikamavaltimoissa oli dissekaatio. Vertebralis dissekation kuten hienosti sanotaan. Kyse on valtimoiden tietyn tyyppisestä repeämisestä, liuskoittumisesta.

Hyvin harva saa suonensa tukittua tällä tavoin (kirjallisuudessa listattu todennäköisyys 1/100 000) ja vielä harvempi kaksi valtimoa yhdellä kertaa. Harva saa suonia tukittua myöskään ilman varsinaisia aivoverenkiertohäiriön oireita kuten halvaantumista, tajunnan menetyksiä, puheen katoamista tai muita elämänlaatua merkittävästi jopa pysyvästi heikentäviä oireita. Harva saa myöskään tämänkaltaista tilannetta aikaiseksi ilman onnettomuutta tai muuta selvää laukaisevaa tekijää. Minä kävin rajussa, väärin tehdyssä niska-hartiaseudun hieronnassa. Se on toistaiseksi ainoa selittävä tekijä. Geneettisesti ilmeisesti paskojen putkien lisäksi..
Vähän anatomiaa kuvitukseksi.

Kun en löytänyt googlettamalla aiheesta minkäänlaista keskustelupalstaketjua  ja potilasyhdistyksen tyypit eivät löytäneet minulle lähimainkaan samassa tilanteessa olevaa vertaistukea, tajusin että tämän tilanteen kanssa en pääse varsinaisesti ryhmäytymään. Tässä paatissa matkataan aika yksin.

Olen opetellut elämään kaksisuoisena ja hyvinhän tämä sujuu. En enää pelkää mennä iltaisin nukkumaan. Alkuun säpsähtelin useita viikkoja hereille nukahtamisen hetkellä. Pelkäsin etten enää herää. En pelkää olla lasten kanssa yksin kotona – edes öitä. Olen kuitenkin säännöllisesti muistuttanut Ykköstä, että jos äidille sattuu jotain niin mene soittamaan naapurin ovikelloa. Että tiedoksi vaan : ) Enkä pelkää jokaista vihlausta päässä. Sitä voi tämänkin jälkeen särkeä ihan normaalisti.

Selvisin ensimmäisen kuukauden nostelukiellosta nostelemalla lapsia normaalisti – nostamattomuus ei kahden tämän ikäisen lapsen kanssa vaan toimi. Olen oppinut olemaan urheilematta, ja luvan hellittyä urheilematta liian rajusti. Saanpahan löysäillä oikein luvan kanssa. Muistan myös verenohennus- ja verisuonia notkistavan lääkityksen lähes oikeamääräisesti ja lähes joka päivä.

Mielessä on monta kertaa käynyt, että mitä sitten jos tilanne vielä vakavoituisi – tai jos sattuisi se kaikkein pahin. Alkuun tiukkasin Aviomieheltä vastauksia näihin ”miten sitten toimitaan” pohdintoihin, mutta elämä on kuitenkin jatkunut ja temmannut mukaansa, joten keskustelu on jäänyt. Tai ehkä emme lopulta uskaltaneet nostaa kissaa pöydälle.

Elokuun lopussa kävin kontrollikuvissa ja täysin kaikkien ammattilaisten veikkauksista poiketen suoneni olivat osittain auenneet. Eivät ne nyt lähimainkaan normaalit ole, mutta niissä on jonkinlainen virtaus ja päähän menee taas verta oikeasta suunnasta ja neljästä rööristä. Periaatteessa olen siis toipumassa - ehkä.

Suorahko neurologi tosin totesi, ettei pidä edelleenkään ruveta rehkimään, koska selkeästi minulla on taipumus tukkia suoniani näinkin erikoislaatuisella tavalla. Maksimaaliset urheilusuoritukset ja ponnistelut on kuulemma syytä unohtaa loppuelämäksi. Toinen neurologi taas totesi, että kyllä tästä voi toipua ennalleenkin. Elämään ilman lääkitystä ja suonet parantuneina. Kotitohtori oli sitä mieltä, että jos seuraavassa kontrollissa joulukuussa suonet todetaan parantuneiksi, riski saada vastaava tilanne uudelleen on häviävän pieni.

Ketä pitäisi uskoa? Housea?

On tässä silti ollut opettelua. Kroonistumisessa. Sellaiseksi minä kai kuitenkin jään. Olen päässyt tosi pienin vaikutuksin todella vakavasta tilanteesta. Todennäköisesti syön kuitenkin jotakin verta notkistavaa lopun elämäni ja ruksin tulevaisuudessa papereista kohdan aivoverenkiertohäiriö. Olin oikeasti ajatellut jonkun sortin sairastumisvakuutusta vakavan sairastumisen varalle, mutta sekin juna meni tässä.

Ehkä opettavaisinta tässä koko sairastamisessa on ollut opetella sietämään epävarmuutta. Tilanteeni on ollut ja on edelleen niin erikoinen, että lääkärikunnan kesken on tosi suuria näkemyseroja diagnoosista ja hoidosta, mutta erityisesti tulevasta ja tilanteen vaikutuksista elämään. On ollut pakko oppia hyväksymään se, että lääkäreillä ei todellakaan ole vastauksia lähimainkaan kaikkeen. Sairastumisessa ei ole varsinaisesti auttanut se, että oma mies on lääkäri ja vielä alalla, joka osittain liittyy omaan tilanteeseeni. Olen saanut kärttämällä toki enemmän vastauksia. Mutta samalla muiden lääkäreiden niskat punoittavat enemmän, kun hoidettavana on kollegan vaimo, eikä heillä ole antaa niitä vastauksia. Outo tapaus on outo tapaus, oli side lääketieteeseen millainen tahansa.

Oman mieheni käytöksestä lääkärinä tässä tilanteessa olen oppinut myös sen, kuinka paljon lääkärit lopulta jättävät kertomatta. Kun se on potilaalle sekä helpompaa että suojelevampaa niin. Kun kaikkea ei vaan voi ymmärtää. Kun me potilaat nyt nimenomaan mietimme liikaa tilanteessa, jossa ei ole valmiita tai selkeitä vastauksia.

Jotta jos sairastutte, suosittelen sairastumaan johonkin tyypilliseen ja helposti diagnosoitavaan.

Näin se vaan menee. Arki on arkea. Elämä jatkuu. En todellakaan ole kärsivällisempi. En edelleenkään osaa arvostaa riittävästi niitä asioita, jotka ovat hyvin. En ole varma, osaanko olla edes kiitollinen siitä, kuinka helpolla selvisin. Vakavan sairastumisen jalostava vaikutus  on vähän hämärän peitossa. Koen päässeeni niin helpolla näin vakavasta tilanteesta.

Ehkä syy onkin juuri siinä, etten edelleenkään ymmärrä, kuinka vakava tilanne tosiaan oli. Tai sitten se syy on siinä, etten ehdi miettiä liikaa. Kahden sähköjäniksen kaitsenta on niin 24/7 hommaa ja elämässä kiinni pitävää, ettei tässä liikaa ehdi syvällisiä miettimään. Se on varmaan paras niin.

19 kommenttia:

  1. Ihanaa, että elämä kuitenkin jatkuu, ja vielä ihanampaa se, että se näyttäisi nyt jatkuvan aivan suotuisasti.

    Mä tunnistan tuon hereille säpsähtelyn - en toki mistään noin vakavasta, mutta joskus stressin tai flunssan hetkinä iskevästä epätasaisesta sykkeestä tulee sellainen pelkotila aika kevyesti. On ihanaa, kun voi nukkua pelotta. Onneksi voit.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvin tää jatkuu : )

      Säpsähtely on ihan hanurista. Mulla on ollut tota samanlaista ennen tätä sairastumista, mutta silloin siitä tuli ärsyttävän säännöllistä ja hallitsematonta. Yritin tolkuttaa itselleni järjellä " et ei hätää", mutta kroppa teki mitä tahtoi..

      Poista
  2. Tämä on niiin mystinen juttu, että tuosta keväisestä sun ekasta jutusta lähtien olen ottanut jokaisen päänsäryn tosissaan.

    Ystävälläni todettiin pari vuotta sitten veritulppa jalassa. Eipä ole ollut leikkiä senkään kanssa, ja Marevania syövä 30-v nainen on kuulemma harvinaisuus labrajonoissa. Mutta näin sitä kaikkea, ja e-pilleritkin voi tappaa. Huh huh.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mystistä, totta. Mutta toisaalta juurikin suurin osa kovistakin päänsäryistä on niitä harmittomia..

      Juu, ne Marevan-jonot on kyllä aika mummovoittoisia..

      Poista
  3. Tämän kirjoituksen perusteella ja tuntematta sinua yhtään sen enempää - olen ihan satunnainen kävijä, nyt toista kertaa täällä - sinulla on kyllä harvinaisen tervehenkinen suhtautuminen terveyteen ja etenkin siihen liittyvien pelkojen ja epävarmuuden kanssa elämiseen. Luulen, että se johtuu siitä, että sinulla on jotain vikaa... - eikun poikkeuksellisesti järkeä! - päässä, tuo ei ole ihan tavanomaista. Ja sitten tosiaan ehkä lapsista, luulen. Halusin vain kertoa ihailuni ja arvostukseni.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hui, kiitos. On ollut ihan terveellistä (heh) huomata, että tietyssä elämäntilanteessa ei vaan voi liikaa käpertyä itseensä,,vaikka syytä ehkä olisi. Ja se on varmasti ollut mun pelastus. Liialliseen analysointiin taipuvaisena jäisin jumiiin omiin ajauksiini, jos olisi aikaa ajatella..

      Poista
  4. Kuvaat tosi hienosti ja realistisesti, miltä äidin sairastuminen tuntuu. Ja hienoa, että suonet on auenneet!

    Ja mitä tulee maksimaalisiin urheilusuorituksiin, niin aika hienoa, että on lääkärin määräys ottaa urheilu sillai sopivan rennosti! ;) Urheilun terveysvaikutuksethan ei sinänsä vaadi mitään extremeä, se on vaan tämä ihana kilpailuhenkinen yhteiskuntamme, kuin saa arvostamaan kilpaurheilua enemmän kuin sellaista hyvää mieltä tuovaa liikkumista.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja niinpä, ainakin osittain auki ovat. Toi on totta, mun elämäni "urhailijanakaan" eivät ole ohi. Ehkä se onkin vaan sitä, että haluaisin pitää kaikki portit avoinna se rajuuden suhteen, vaikken olisi terveenäkään treenannut yhtään tämän enempää..

      Poista
  5. Toivon todella, että mutsi selviää ja tässä tarinassa on onnellinen loppu. Omalla äidilläni ei ollut syövän kanssa yhtä hyvä tuuri. Peilaan tuntemuksiasi hänen kohtalonsa kautta ja pohdin välillä mitä hän mahtoi ajatella noiden kahden vuoden aikana, kun sairasti. Aikaa on jo kulunut, en valvo öitäni asian vuoksi, mutta toivon, että hän oli yhtä realistinen kuin sinä (vaikka kohtalo oli toinen). On jotenkin lohduttavaa ajatella, ettei vakava sairastuminen tarkoita suoraan epätoivoa ja hänkin eli ehkä suurimman osan ajasta ihan normaalia kiireistä arkea.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ainakin tää joku puoliväli on ihan onnellinen : ) voin vain aavistella, miltä tuntuu äidstä, joka ymmärtää olevansa tilanteessa, jossa sairaus vie tai vaikuttaa vakavasti "liian aikaisin". Ehkä merkillisintä siinä on se, että sitä sairastaessa(kin) keskittyy enemmän muihin kuin itseensä. Voisin kuvitella niin olevan sen lopullisimmankin vaihtoehdon äärellä. Ehkä me naiset ollaan todella nii realisteja.

      Niin, jotenkin vielä ei nyt osanottoni, mutta aidot pahoittelut, että olet menettänyt äitisi juuri noin. Vaikka siitä olisikin aikaa.

      Poista
  6. Hurja tarina. Hienoa, että olet toipumassa. Vaikka tunnen vain blogin Rouva Ruuhkan enkä sitä ihmistä siellä takana, niin jotenkin tässä on päästy silleen tutuiksi että sairastumisesi on mietityttänyt. Olkoon siis elämäsi yhtä hyvävointinen ja pitkä kuin ilman tätä dissekaatiotakin, ja ajatukset niin seesteisiä kuin voivat olla. Asenteesi on kyllä ihan ihailtava. Itse olen sellainen pikkuasioista stressaaja että näppy vauvan naamassa saa jo mielen laukkaamaan. Ehkä vasta "oikeat" ongelma antavat kunnon mittasuhteet.

    Lähipiirissäni on eräällä äidillä diagnosoitu parantumaton syöpä, ja elinajanodote on jotain kahden ja kymmenen vuoden väliltä, ellei lääketieteessä tule jotain hurjaa läpimurtoa. Perheessä on yksi tarhaikäinen lapsi. Koko tämän kuvion ajatteleminen saa minulta melkein vatsan kääntymään, niin tuskallista on miettiä toisaalta äidin tunteita tässä tilanteessa, toisaalta miehen, ja vielä yhtäältä lasta, joka tällä hetkellä on autuaan tietämätön tulevasta. Jos pitäisi valita sairaan tai tai tulevan lesken osa, en aidosti osaisi sanoa kumpi olisi pahempi tai armollisempi.

    Elämä on tosi outo juttu.

    VastaaPoista
  7. Olinkin jo kaipaillut päivitystä aiheesta - miettinyt, miten oikein jakselet!

    Ihmeellistä tosiaan tämä ihmiselämä: miten tulee noin äkkinäinen, järkyttävä pysähdys, ja sitten sitä vaan jotekin kuitenkin jatkaa eteenpäin kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. Mutta se on kuitenkin se paras ja järkevin vaihtoehto, Olisi kamalaa elää pelossa vuosikaudet. Miten sitä jaksaisi lastenkaan kanssa täytenä zombiena? Mutta ei ole ollenkaan itsestäänselvää, että toivuit henkisessä mielessä noinkin nopeasti. Toivuit, kun olet niin ihanan positiivinen ihminen - ja tietysti nuo pienet lapsetkin pitävät elämässä kiinni. Uskon vahvasti niitä lääkäreitä, joiden mielestä suonet paranevat ennalleen. Jos jonkun suonet paranevat, niin varmasti sinun! :-).

    Yksi juttu, mikä on mietityttänyt, että oletko antanut palautetta sille hierojalle? Eihän se asiaa miksikään muuta, mutta että tietäisi ainakin hieman säätää hieromatekniikkaansa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kaipailuista ja anteeksi, että ehdin vasta nyt komemntoimaan!
      Eihän ne pysähdykset tosiaan itsestään ilmoita, onneksi. Onneksi en myöskään ole sitä tyyppiä joka ihan joka minuutti miettisi kaikkea sitä, mitä voi tapahtua.

      Hyvä kysymys on se, olenko oikeasti toipunut, vaikka voin kirjoittaa aiheesta rakentavasti. Tähän, kuten ymmärtääkseni moneen muuhunkin kriisiin, kuuluu se, että ne jälkimainingit iskevät yllättäen juuri silloin kun luulit jo olevasi vahva ja sinut tilanteen kanssa. Minä luin tänään huippulaskijasta (päälle kolmekymppinen nainen), joka kuoli nikamavaltimon repeämään. Niin lähellä - liian lähellä!

      Moni muukin on kysynyt tuosta palautteesta. Ensin olin sitä mieltä, että en tule antamaan. Koska kyse oli muka onnettomasta sattumasta. Nyt kun olen muutamien "huippuasiantuntijahierojien" kanssa aihetta käynyt läpi, ymmärrän että hierojan tekniikka oli väärä. Mutta on todella vaikea miettiä, miten sen yhteydenoton tekisin. Siksikin asia on jäänyt. Mutta ehkä tässä piankin..

      Poista
  8. Täällä "kohtalotoveri". Sain vastikään diagnoosin; molempien nikamavaltimoiden dissekaatio. Paljon kysymyksia ja pelkoa tulevasta.. mitä jos tämä tilanne vakavoituisi? Tai tilannehan on vakava (vaikka ulkopuolinen ei sitä tiedäkään, olen kuin kävelevä aikapommi). Kaikki voi muuttua ihan hetkessä, ei tiedä onko kaikki hyvin enää tunnin päästä tai huomenna. Pelkään mennä nukkumaan, entäs jos en herää enään?

    Hienoa kuitenkin lukea että sinä olet toipunut näin vakavasta tilanteesta.

    VastaaPoista
  9. Toisen puolen dissekaatiodiagnoosi täällä juuri saatuna ja olo kuten edellisellä kommentoijalla: epävarmuuden sietokykyä ei vielä ole, uusi päivä pelottaa.
    Mulla myös (ilmeisesti) pieniä hippuja ehti lähteä aivoihin, joissa näkyy 3 pientä infarktia - tosin neurologi epäili niiden olevan kuvausvirheitä, kun eivät oireitani vastanneet sijainniltaan ollenkaan.

    En saanut sairaalasta lähtiessäni juuri mitään tietoa dissekaatiosta, senkin takia on tosi epävarma olo. Sanottiin vain, ettei kaulaa saa laittaa hankaliin asentoihin eikä hieronnassa käydä. Alkushokissa (viides pivä kotona) eletään, ja kaikki pienetkin oireet saa paniikin päälle. En osaa vielä luottaa siihen, että hoitotasolle saatu Marevan todella estäisi uudet tukokset ym.

    Miten kauan teillä on mennyt luottamuksen löytymiseen - siis ettei jatkuvasti ahista ajatus siitä, kuolenko/halvaannunko kohta. Ja miten kauan kesti, että dissekaatio parani? Riittikö 6 kk? Luin jostain, että kuolleisuus tähän on pieni eikä juurikaan edes uusi. Onkohan tämä totta? Toivottavasti, se olisi lohduttavaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Riikka!

      Itselläni alkushokki meni kuitenkin aika nopeasti ohi (lähinnä iltaisin yksin nukkumaan mennessä asiaa tuli ajateltua), päätin vain jatkaa ihan normaalia elämää. Alkuun yritin välttää repiviä liikkeitä ja raskaiden asioiden kantelua/nostoa, mutta muuten ihan elelin normaalisti.

      Itselläni ei infarkti jälkiä näkynyt, mutta kaksi TIA kohtausta oli ennen kuin tilanne diagnosoitiin. Minulle ei aloitettu Marevan hoitoa, vaan primaspan + plavix.

      Olisi mukava kuulla kuulumisiasi :)

      -kesäkuun kirjoittelija-

      Poista
  10. Täällä taas yksi lajitoveri lisää ja vielä lääkärin vaimo. 23.12 todettiin kaulavaltimon dissekaatio. Valtimo tukossa ja seinämä revennyt. Kuukauden kärsin valtavaa kipua ja lopulta neurologi löysi tämän. Nyt kotona sairaslomalla kera neurologisten vaivojen. Kysymyksiä on paljon, epätietoisuus ja pelko on myös ne romuttavat kaverit...

    VastaaPoista
  11. Hei, sain itse silloin elokuussa dissekaation, ja Hornerin syndrooman toiselle puolelle (silmäluomi roikkui ja mustuainen koko ajan pieni) sekä niitä pieniä aivoinfarkteja. Pari kuukautta voin huonosti, päivittäinen pänsärky ja voimat oli ihan poissa. Marraskuulla aloin pikkuhiljaa saada voimia takaisin. Tammikuun alussa kvin kontrollivarjoainekuvauksessa ja siellä tilanne oli se, että toinen kaulavaltimo oli täysin auki (oli 70% tukossa elokuulla), mutta toisessakin kaulavaltimossa näkyi pientä dissekaatiota (oli kai ollut jo syksyllä, mutta kuva oli epätarkka). Eli Marvevan hoito jatkuu 3 kk ja sitten taas uusi kuvaus. Siinä välissä käyn toimintaterapeutin ja neuropsykologin testauksissa infarktien takia. Vointi on koko ajan parempi, kuoleman pelko on vähentynyt tosi paljon ja menee jopa päivä etten edes ajattele dissekaatiota juurikaan. LÖysin Facebookista kaksi erinomaista vertaisryhmää (jos vaan englannin kieli sujuu): Carotic artery dissection ja Carotic artery dissection support. Niissä on ihmisiä ympäri maailman, ja olen saanut tosi paljon tietoa ja tukeakin sieltä. Suomalaista ryhmää en ole löytänyt. Johtuisikos siitä, että tämä on kohtuullisen harvinainen sairaus, ja osa tämän saaneista on sitten saanut infarkteista halvaus ym. oireita ja ovat sitten ryhmissä, joissa ne oireet on päällimmisenä. Kirjoitelkaahan mitä teille nyt kuuluu? Riikka

    VastaaPoista
  12. Hei,
    Omien oireiden perusteella googletellen päädyin blogiisi. Kiinnostaisi tietää mihin tahoon kannattaisi ottaa yhteyttä, jotta löytyisi asianosaava lääkäri. Entä millä tutkimuksilla ja kuvantamisilla (kallo vai kaularanka, ct vai mri?) nämä löydökset yleensä tehdään? Itsellä vammatapahtumia, mutta verisuonista toistaiseksi vain fmrin lausunnossa maininta ohuudesta....
    Hyvää vointia sinulle ja muillekin kommentoijille!
    H

    VastaaPoista